La Fundación Luzón pide financiación «ya» para cuidar 24 horas a los pacientes graves de ELA

La Fundación Luzón, entidad dedicada a visibilizar la realidad de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha instado al Gobierno a poner en marcha de forma inmediata un plan de choque que garantice la atención de los pacientes en estado más avanzado, mientras se espera la financiación de la ley aprobada hace cinco meses.

Esta reclamación ha sido lanzada coincidiendo con la presentación del quinto informe del 'Observatorio ELA 2024', en el que se analizan los principales datos relativos a la situación de esta patología en España.

La presidenta de la fundación, María José Arregui, ha reconocido que la entrada en vigor de la ley ELA ha supuesto «un gran avance» y ha asumido que «las cosas de palacio van despacio», pero ha subrayado que hay situaciones que requieren mayor celeridad: «Hay velocidades que tienen que ir más rápidas porque la situación de los enfermos que se encuentran en el último estadio de la enfermedad lo requiere».

La organización pone el foco en unos 500 pacientes que, debido al avanzado deterioro de su estado de salud, no pueden esperar más tiempo para acceder a una atención domiciliaria especializada durante las 24 horas del día. Una cobertura que permita garantizar la vida y dignidad de estas personas sin que dependan exclusivamente del entorno familiar y sin verse obligadas a tomar decisiones extremas por falta de recursos económicos.

En el conjunto del país, se estima que existen unos 4.000 afectados por esta enfermedad neurodegenerativa, cuya evolución suele ser rápida y agresiva, aunque sin pérdida de consciencia. No obstante, se trata de una cifra aproximada, ya que actualmente no existe un registro oficial que permita conocer el número exacto de pacientes. Con el objetivo de revertir esta situación, la Fundación Luzón impulsa, en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, la creación de una plataforma de registro nacional de pacientes con ELA, en la que ya participan 32 hospitales.

Uno de los problemas más acuciantes que afrontan los enfermos es el coste de los cuidados en el hogar, especialmente en fases avanzadas, que puede superar los 114.000 euros anuales. Esta carga obliga a muchas familias a dejar de trabajar y afrontar en solitario un gasto equivalente a cuatro sueldos. En este contexto, Arregui ha denunciado la desproporción de algunas medidas paliativas: «¿Qué hacemos hablando de los 40 euros de ayuda que puede recibir un enfermo por un recibo de la luz por la electrodependencia?».

La norma aprobada reconoce el derecho a una atención especializada domiciliaria durante todo el día, equiparable a la que se recibiría en un hospital. Asimismo, establece que, en el plazo de un año desde su entrada en vigor, el Gobierno debe activar las medidas necesarias para su implementación. Sin embargo, según denuncia la fundación, no tienen constancia de que el Consejo Interterritorial de Salud y el Consejo de Derechos Sociales se hayan reunido para abordar esta cuestión, tal como exige la legislación.

El coste estimado para aplicar la ley oscila entre los 180 y 230 millones de euros, una cantidad que, como ha señalado el vicepresidente de la fundación, Fernando Escribano, suscita interrogantes dada la prórroga de los Presupuestos Generales del Estado. Pese a ello, Escribano confía en que existen fórmulas para financiar su aplicación y recuerda que los pacientes cuentan con el respaldo de los grupos parlamentarios.

En la actualidad, España carece de residencias específicas para pacientes con ELA. No obstante, existen iniciativas pioneras en comunidades como Extremadura y Asturias. En Madrid, donde se calcula que hay alrededor de 600 casos, se ha anunciado la apertura de una unidad hospitalaria-residencial en las instalaciones del antiguo hospital público Puerta de Hierro, además de la puesta en marcha de un centro especializado de atención diurna para pacientes con ELA en el Hospital Enfermera Isabel Zendal.