El medicamento más caro del mundo da esperanza a la pequeña jienense Mía

la pequeña Mía Millán nació el 11 agosto de 2017, en el Hospital de Linares, en Jáen. Una de las primeras cosas que llamó la atención de sus padres fue ver que su hija tenía la pierna derecha entera sin piel. Al principio, los médicos se creían que podía ser un angioma cutáneo, es decir, una malformación benigna de los vasos sanguíneos. Sin embargo, a la mañana siguiente los sanitarios la trasladaron en ambulancia hasta el Hospital de Jaén, donde le diagnosticaron piel de mariposa en el grado más severo. Una enfermedad rara que en España afecta a más de 500 personas.

La madre de Mía, Ana González, ha explicado a El Debate que desde que nació su hija, su vida gira en torno a su enfermedad, ya que «necesita curas muy largas, tres veces al día, y algunas pueden durar hasta dura 2 horas y media. Esto le genera a nuestra hija ansiedad anticipatoria, por el dolor extremo que sufre cuando se las realizamos».

Esta enfermedad no tiene cura, pero la Agencia Europea del Medicamento ha anunciado un tratamiento que podría cambiar la calidad de vida de Mía y de todas las personas que sufren esta enfermedad. «Llevamos dos años sabiendo que este medicamento existe y que se está utilizando en Estados Unidos y funciona perfectamente. Se trata de una crema que se aplica sobre las heridas crónicas abiertas, por ejemplo, la pierna de Mía, y que hace que esas lesiones se curen y estén cerradas entre tres y nueve meses. Cuando pasan esos meses, el efecto desaparece y la herida se vuelve a abrir».

«Esto a nosotros nos cambia la vida, por las curas tan dolorosas y tan largas que tiene la piel de mariposa y por lo peligrosas que son esas heridas abiertas, al estar expuestas a todo tipo de infecciones», nos ha explicado la madre de Mía. Eso sí, sólo las personas que sufren la distrofia más severa podrán beneficiarse de este tratamiento. Esto quiere decir que de las 500 personas que sufren esta enfermedad en España, podrían utilizar esta crema alrededor de unas 200 aproximadamente.

El medicamento más caro del mundo

Varias personas han filtrado el coste que tiene este tratamiento en Estados Unidos y se trataría del «medicamento más caro jamás inventado del mundo», con un precio estimado de 20 millones de euros por paciente.

Desde el pasado 27 de febrero, esta terapia está validada por la Unión Europea. Sin embargo, podría tardar hasta dos años hasta que España la meta en su cartera de medicamentos. Por lo tanto, Ana González nos ha informado de que su lucha ahora es «adelantar los plazos, para que no tengamos que esperar durante dos años más, y que todas las personas puedan tener acceso a la crema».

Además, esta semana han lanzado una campaña de firmas para presionar un poco más a las instituciones y acelerar los trámites. Para la familia de Mía, el anuncio de esta terapia en España «ha sido un sueño. Nos ha dado la esperanza de que en el futuro nuestra hija pueda llevar una vida lo más normalizada posible».