'El coste de sufrir ELA', el documental cordobés que refleja la dureza de esta enfermedad

La delegada de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, Dolores Sánchez, ha presentado el documental 'El coste de sufrir ELA' esta mañana en la Filmoteca de Andalucía, mostrando el respaldo de la Junta a la concienciación sobre esta enfermedad y el apoyo a las personas que la padecen. Dolores Sánchez ha señalado la importancia de «visibilizar esta enfermedad y estar al lado de los pacientes y sus familias, a la vez que ha incidido en la necesidad de poner los medios necesarios para investigar sobre esta dolencia».

El documental, que será proyectado el próximo viernes, 14 de junio, a las 18.30 horas, ofrece una amplia visión sobre la ELA, dolencia que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 españoles, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país, después del Alzheimer y el Parkinson. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España y en más del 50% de los mismos la enfermedad comienza a aparecer en personas que aún se encuentran en edad laboral, como recuerda la delegada de Inclusión Social.

'El coste de sufrir ELA' recoge los testimonios de Miguel Ángel, Ana y Araceli, que reflejan la realidad con la que conviven estos enfermos, que han manifestado la dureza de la enfermedad, el agradecimiento hacia los profesionales médicos que le dedican su tiempo y la necesidad de mirra la vida de la mejor forma posible.

A estos testimonios se le suman los de 8 profesionales de la salud del Hospital Reina Sofía de Córdoba, «un centro sanitario que trabaja e investiga sobre esta enfermedad», como ha comentado la delegada de Inclusión Social, que aclaran cuestiones más téc-nicas sobre la enfermedad y abren su lado más personal que traspasa la relación entre el médico y el paciente.

El documental lo ha dirigido Laura Coca Cuadrado, natural de Córdoba, responsable de comunicación y colaboradora de investigación del Instituto de Investigación en Políticas para la Transformación Social de la Universidad Loyola, además de colaboradora en instituciones culturales a nivel local como el Instituto Municipal de las Artes Escénicas (IMAE), como fotógrafa y videógrafa. Entre sus trabajos más recientes destaca el do-cumental El teatro y su arquitecto, con motivo del 150 aniversario del Gran Teatro de Córdoba, y la realización de las entrevistas de la edición número 42 del Festival de la Guitarra de Córdoba.

El documental fue realizado en Córdoba el pasado año en el Hospital Reina Sofía, Fernán Núñez y Cañete de las Torres. Su duración es de unos 43 minutos. Para su directora, «este trabajo es más que un proyecto cinematográfico y el objetivo es concienciar sobre esta cruel enfermedad» y ha destacado la necesidad de garantizar una vida digna a los pacientes y sus familiares. Laura Coca ha resaltado el trabajo de las asociaciones ‘Sácale la lengua a la ELA’, liderada por Miguel ángel Roldán y la asociación ‘ELA An-dalucía’, «que brindan apoyo emocional y material a estos enfermos».