Steffen Eychmüller, eminencia suiza en cuidados paliativos: «El mejor medicamento es tener a alguien al lado»

Los cuidados paliativos son esenciales para todas las personas gravemente enfermas, pero por desgracia no siempre se pueden acceder a ellos. Todos los seres vivos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral. Sin embargo, esto en España, un país donde domina la cultura de la muerte, cada vez es menos posible.

Steffen Eychmüller, doctor y eminencia suiza en cuidados paliativos, que estuvo en Pamplona invitado por el Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra, explica durante una charla con El Debate cómo es realmente la vida de una persona enferma, qué buscan los pacientes en los últimos días de su vida y por qué son fundamentales estos servicios.

–¿Cómo debe ser la adecuada comunicación entre médico paciente?

–La queja más frecuente de los pacientes es que ni ellos mismos ni sus familiares se sienten comprendidos. En la mayoría de los centros de atención médica, especialmente en los hospitales, las quejas encabezan la lista de reclamaciones desde hace años.

En ese sentido, sabemos que si los estudiantes están preparados en un nivel muy empático, son capaces de pensar en sí mismos, definiendo su papel para algo más que ser un entrenador y ayudar a la otra persona. Esto puede crear su tipo de equilibrio y estar en un alto nivel con el paciente. Así, el paciente se siente mucho mejor y más comprendido en la mayor parte del tiempo.

–¿Qué son las comunidades compasivas? ¿Cuáles son sus objetivos?

–El objetivo es que nos demos cuenta de una vez que nosotros mismos somos profesionales, somos seres humanos. Es algo sobre lo que tenemos que reflexionar antes de conocer al paciente. Si estamos bien nosotros mismos, si estamos estresados…

Cuando nos reunimos con el paciente, también tenemos que darnos cuenta de si el paciente es más empático o nosotros somos más escépticos porque ya le conocemos y nos hemos reunido con él antes. También tenemos que ver si es una persona difícil, que tiene dificultades... por lo que debemos reflexionar sobre la calidad de nuestra relación.

No tenemos ningún problema en discutir temas similares sobre el comienzo de la vida, pero tenemos muchas dudas sobre la muerteSteffen Eychmüller

El tercer punto es que intentemos crear juntos una especie de plan de atención compasiva. Esto significa que se comparten responsabilidades sobre otras tareas de los pacientes. En este momento es cuando hay que diferenciar cuál es la tarea activa y cuáles son las partes activas que asume el médico.

En resumen, no tiene que ser siempre el médico el que diga lo que hay que hacer. El paciente también puede entregarle la idea de cómo solucionar el problema y cómo hacer el siguiente paso. Tú compones estas dos ideas.

–¿Cuál es el papel de la familia?

–Creo que, por supuesto, depende mucho de la situación, pero el sistema que rodea al paciente es increíblemente importante porque puede ayudarlo. Especialmente si el paciente es muy débil para mantener una determinada actividad.

También es el de la dirección que está pendiente de la medicación, ya que normalmente los pacientes muy vulnerables y muy débiles necesitan una familia que les ayude incluso a tomar todos los fármacos. Sin embargo, también son los que ayudan e incorporan otro tipo de ideas como son la movilidad mediante actividades o las interacciones sociales. Este es el papel que creo que debería ser: un motivador amigable. El mejor medicamento es tener a alguien al lado.

–¿Qué buscan los pacientes en los últimos días de su vida?

–Primero hay que trabajarlo un poco antes y pensar sobre ello. Todas nuestras vidas son limitadas. Por eso sería bueno reflexionar cada día. Este es un mensaje. Se trata de hacer un ejercicio y de tratar de ver lo que realmente es importante para mí, lo que contribuye a que me sienta vivo.

Y lo segundo, creo que debemos estar más juntos en familia y con amigos porque es un hecho bastante frecuente cuando alguien muere. Lamentablemente, todos nos encontramos o nos enfrentamos a estas situaciones. Es un tema permanente en nuestras vidas, y sería bueno que se empezara a hablar un poco más sobre estas experiencias.

Por lo general, no tenemos ningún problema en discutir temas similares sobre el comienzo de la vida, pero tenemos muchas dudas sobre la muerte. También culturalmente es difícil abordarla. La pregunta es, ¿por qué no se empieza ya en la escuela como siempre se ha hecho con la vida?

Para tener buenos cuidados paliativos hace falta que se trate la financiación​Steffen Eychmüller

El tercer punto para mí es la preparación para el final de la vida. Una vez que tienes un diagnóstico limitante de vida real y dramático, no sabes cómo lidiar con esta ansiedad. Así que es mucho mejor compartirlo y, por ejemplo, presentar quejas tempranas y anticipadas. Entonces, es relevante pensar ¿cuáles son todas mis metas personales? ¿Cuál es mi vida? ¿Cuánto tiempo me gustaría mantenerla? ¿Quiero pasar por todos los procedimientos médicos? ¿Quiero tener cuidados intensivos?

Entonces, para llegar a una visión más realista, pero también posiblemente con todo esto que dicen que hacemos este tipo de planificación doble, nos preparamos para lo peor y esperamos lo mejor. Eso mismo hacéis vosotros en España cuando vais a los Pirineos, llevas cosas por si hace mal tiempo. Esto es una metáfora, pero lo mismo pasa con los cuidados paliativos, nos preparan cuando nos enfrentamos a una enfermedad que limita la vida.

–En España no existe una ley de cuidados paliativos, ¿cree que es necesaria?

–En realidad, lo apoyo mucho, porque en Suiza tenemos una situación similar: no existe una ley específica sobre cuidados paliativos.

Debemos ser claros. ¿Cuáles son las ventajas potenciales de la ley? Para tener buenos cuidados paliativos creo que es importante que se trate la financiación. Por ejemplo, debería tener el mismo valor que otras que tratan de intervenciones médicas de alta tecnología. Normalmente, estamos dispuestos a pagar miles de dólares por este tipo de intervenciones biomédicas y técnicas, pero no estamos dispuestos a pagar por los cuidados paliativos.

Por otro lado, una persona que tiene que cuidar de su familiar enfermo necesita todo el tiempo para cuidar del paciente. Por ello, necesita una especie de compasión y garantías mundanas de que puede cuidar a su familiar sin poner en peligro su posición y empleo. Ese es un buen punto.