Las personas con alzhéimer tienen dignidad, vida y son conscientes de lo que les pasa: «No son un mueble»

Cuidar a un familiar enfermo muchas veces es complicado. El no saber cómo actuar o no acertar con lo que necesita puede ser frustrante, pero no imposible. Abrir el corazón, comunicarse, mantener la paciencia y comprender la afección puede ser, en muchos de los casos, la clave necesaria. Estas claves las explica Manuel López-López en su nuevo libro.

El psiquiatra Enrique Rojas tuvo algo que ver en el texto. Gracias a sus palabras, Manuel López-López ha creado una entrañable y delicada travesía literaria llamada Navegando del Duelo a la Esperanza, que navega por los mares de su experiencia personal y que explica su vida y la de su esposa Lita en su lucha contra la enfermedad del Alzhéimer.

–El libro se llama Navegando del Duelo a la Esperanza. ¿Cómo surgió?

–Yo me fui de España con mi familia a Estados Unidos en el año 70. En el año 2006 estábamos viviendo en Indianápolis, que es una ciudad de Estados Unidos muy tranquila, donde está la empresa farmacéutica Lilly. Mi hija pequeña hizo neurología y por ese momento trabajaba para esa compañía.

Por ese tiempo, el gobernador mandó pruebas de ADN de detección precoz a todas las personas mayores de 65 años para implantar un programa preventivo de salud. En el estudio nos realizaron un análisis y en esas pruebas a mi esposa, que tenía en ese momento 63 años, le detectaron el Alzheimer.

Cuando todo ese proceso concluye y fallece en febrero de 2013, yo estoy en un estado anímico horrible. A la vista de eso, voy a ver a Enrique Rojas y me dice: Mira, tú lo que tienes ahora que hacer es volver otra vez adelante. Tienes que escribir toda tu experiencia en un año para sacar un libro junto con lo que tú has sido viviendo ahí'.

Entonces, con ese objetivo, empecé a tratar de reflejar lo que veía un testigo en ese proceso. Yo no soy médico, no soy neurólogo, sino que soy una persona normal que está viviendo esa situación.

A la vista de todo eso, como a mí me gusta mucho el mar, comencé a escribir un libro de bitácora. Cuando empezó el tema, empecé a tomar notas de todo lo que a mí me parecía significativo en ese proceso.

–¿Qué hay de las punturas del libro? ¿Tienen un significado especial?

–Todo son cuadros que pintó mi esposa dese antes de tener la enfermedad, hasta que falleció. Lo interesante para mí ha sido realmente ver cómo su pintura ha ido evolucionando en estos seis años.

El cuadro en la contraportada, que son los relojes, lo pintó después de confirmar su enfermedad. La portadilla donde aparezco yo en Asturias, mi tierra, lo hizo antes de la enfermedad. Por último, la portada la dibujó cuando ya estaba la afección más avanzada.

–¿Cómo fue el proceso desde que se diagnostica la enfermedad?

–Poco a poco, con el paso del tiempo, empiezas a sentir que la persona enferma tiene relaciones que no tenía antes. Tiene alejamientos, silencios. Y te vas encontrando delante de un muro de silencio.

En el proceso de la enfermedad hay que tomar una serie de decisiones muy complicadas, tales como decir dónde vamos a terminar los años últimos, que son los más complicados, la residencia a la que va a entrar. En ese momento yo tomé la decisión de volvernos a España y dejar a mis hijos en Estados Unidos.

–¿Por qué ese nombre?

–Cuando buscamos el tema, yo traté de ordenarlo primero cronológicamente, luego con determinados esquemas, pero al final se me ocurrió una regata. Yo siempre he dicho que la vida es como una regata, donde vas en un velero, tienes unas velas, una tripulación y el mar. Con este conjunto debes ir constantemente previendo el futuro y no esperar a que el mar se ponga brusco, hay que ir oliendo el viento. Por eso me gustó mucho la metáfora de navegando.

A continuación tú navegas el duelo que supone la pérdida. Porque el alzhéimer, entre otras cosas, es una enfermedad en que la persona está 16 años marchándose. Es un duelo que dura todo ese tiempo y continúa después de que se va. Cuando se llega a la separación queda un vacío. Entonces, a través del contacto y de la dirección de Enrique, decidí que tenía que explicarle a la gente que hay esperanza, que hay futuro. Y eso es parte del título.

–¿Cómo se acompaña tanto tiempo a una persona con esta enfermedad?

–Creo que hay una serie de puntos. El primero ocurre cuando el enfermo y la familia empiezan con la afección. Ahí hay un cambio de entorno en el cual se empieza a crear el miedo y la incertidumbre. Cuando tú tienes estos dos sentimientos, lo que haces es buscar una situación en la cual haya gente que te ayude. Normalmente, nosotros siempre pensamos que sabemos que nos tienen que ayudar. Pero no es así porque hay veces que no saben cómo hacerlo. Ahí empieza una frustración y la pagas con el enfermo que está pasando una época en la que tiene bastante violencia y en la que comienza a darse cuenta de que ya no es el que era.

En este sentido, el punto número uno es entender lo que él piensa y cómo te comunicas. Así, uno de los grandes elementos para mí desconocidos en todo este proceso ha sido el de la comunicación con el enfermo. Nosotros pensamos que conocemos la realidad y en este momento yo estoy totalmente convencido que hay muchas de las terapias que se usan que son incompletas, porque no se sabe cómo funciona el cerebro de una persona que está enferma.

Para mí la primera lección era cómo me comunicaba con mi mujer. Porque cuando desaparece la comunicación verbal, lo que hacemos es hacerle recordar el pasado. Sin embargo, debido a un estudio llamado Neuronas Jennifer Aniston, me di cuenta de que lo relevante es que el enfermo no tenga información en su cerebro que imposibilite su proceso.

Lo que el enfermo necesita es que le mires, que le toques la mano, que le protejas y que le cuidesManuel López-López

Yo tengo una anécdota con mi esposa bastante impactante. Ella llevaba muchísimos años sin hablar, pero unas semanas antes de morirse, cuando fui a verla y bajamos a la cafetería, me dice: Eres un traidor. Me quedé atónito. Le dije: «¿Cómo que soy un traidor?» A lo que ella me respondió: «Sí, sí, y tú lo sabes». Se me queda mirando, se ríe, me guiña el ojo y me dice: «Hombre, es una broma». Esto me llevó a entender una cosa: la persona está ahí, tiene dignidad, tiene vida, es consciente de lo que le pasa de su realidad. No es un mueble.

También he aprendido que con estas personas lo importante no es solo enseñarles las canciones que cantaban cuando eran jovencitos. Ellos a lo mejor no quieren recordar nada de juventud. Lo que el enfermo necesita es que le mires, que le toques la mano, que le protejas y que le cuides. Hay que ser consistentes en los que necesitan.

La familia también sufre, pero debe tener en cuenta que hay personas que les van a ayudar. Es lo que yo llamo en el libro los ángeles transversales, que es gente con la que no has contado, gente invisible, pero de la noche a la mañana vienen y son claves en esos cuidados. Y eso es una de las razones por las que yo me vine a España. No porque aquí hubiera mejores tratamientos, sino porque allí hay una relación contractual de suma cero, (yo te pago y tú me das). Sin embargo, en España tenemos la capacidad de tener una relación de compasión, ayuda, de cercanía, y eso para mí ha sido clave.