El síndrome de Down no marca la diferencia: «Una persona es mucho más que su capacidad intelectual​»

Este 21 de marzo, se celebra, un año más, el Día Mundial del Síndrome de Down, un trastorno genético causado por la trisomía del cromosoma 21. Se trata de un día especial, ya que a día de hoy, aunque vivamos en un mundo desarrollado y con multitud de derechos, hay uno que se suele quedar atrás: el percibir a estas personas como lo que realmente son, personas, y ofrecerles un compromiso real con su salud y bienestar.

En este contexto de concienciación, la Fundación Jérôme Lejeune lanza la campaña La vida es larga, la cual busca sensibilizar sobre la importancia de la atención médica especializada a lo largo de toda la vida de estas personas. Lo mismo que hizo el doctor, pero con un enfoque crucial: la persona. Ahora el encargado de hacer esto realidad en España es Pablo Siegrist, director general de la organización en nuestro país.

El doctor Jérôme Lejeune, un investigador por devoción, identificó en 1958 la trisomía que define el síndrome de Down, desde ese momento se revolucionó el mundo de la medicina y de la ciencia. Concienciado con lo que había descubierto, afirmó que solo quedaba una forma de salvarlos: curándolos. Tras su descubrimiento, el doctor se mostró un poco contrariado. Lo que había encontrado iba a ayudar a muchas personas, pero había algunas familias que, mediante la ciencia, abortaban al feto por tener anomalías. Algo contrario a su ideología.

En una sociedad que a menudo prioriza la juventud, esta campaña lanza un mensaje claro: una vida larga y saludable es el testimonio más evidente de bienestar. Para ello, es necesario poner en primer plano la inclusión educativa, social y laboral. Para que todo esto sea efectivo, asegura Siegrist, es necesario garantizar que las personas con síndrome de Down puedan ejercer «su derecho a una atención sanitaria adecuada». Algo fundamental para todos, puesto que si no tenemos una buena salud, no podremos tener «una inclusión adecuada ni desarrollarnos de manera apropiada», destaca el director de la Fundación.

La ciencia ha demostrado que un seguimiento médico especializado puede marcar la diferencia en la calidad de vida de estas personas, permitiendo una mejor prevención y tratamiento de las patologías que a menudo están asociadas a las alteraciones genéticas que portan. Asimismo, la doctora Pilar García, directora médica del Instituto Médico Jérôme Lejeune, apunta que la medicina no solo trata enfermedades, sino que también cuida «la dignidad y la calidad de vida de cada persona».

Al hilo, el dirigente de la fundación recuerda que en España existe el derecho a «una atención sociosanitaria universal», y nuestro modelo de salud es «uno de los más destacados». No obstante, para que el ejercicio de ese derecho sea efectivo, se necesitan adaptar esa atención a «las realidades de cada persona».

Toda persona necesita ser bien acogida para poder desarrollarse.Pablo SiegristDirector general de la Fundación Jérôme Lejeune

Para que esto sea posible, es necesario contar con médicos especialistas. En el Instituto Médico de Madrid, afirma Siegrist, trabajan grandes especialistas que, además de conocer su área médica, entienden «las implicaciones de las alteraciones genéticas en esa especialidad». Sin embargo, «no es suficiente, hace falta más». Por ello, buscan llegar a toda la población: «Queremos desarrollar una cultura donde haya más especialistas formados». De hecho, ya tienen acuerdos con varias facultades de medicina y universidades en España para que sus estudiantes puedan rotar y hacer prácticas con ellos.

Aún falta mucho que mejorar en esta sociedad. Aunque tienen discapacidad intelectual, como cualquier otra persona, tienen «derechos, deseos, temores y capacidades que merecen ser reconocidos. Es relevante tener en cuenta que »una persona es mucho más que su capacidad intelectual", asevera el doctor de la Fundación.

Por último, revela que «toda persona necesita ser bien acogida para poder desarrollarse». En el caso de las personas con síndrome de Down, esto es aún «más importante». Desde el momento de su concepción, necesitan ser acogidos por su familia y la sociedad para poder desarrollarse. Cuando reciben esa acogida, el testimonio de las familias suele ser «de muchísimo agradecimiento». Muchas familias de personas con síndrome de Down, resume Siegrist, dicen que la única mala noticia que recibieron de su hijo fue el hecho de portar la trisomía 21, pero a partir de ahí, lucharon «como con cualquier otro hijo», concluye.