Familiares y enfermos hacen una llamada urgente a la tramitación parlamentaria de la Ley ELA

Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) solicita un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias y para su urgente desarrollo.

En un comunicado, la Confederación recuerda que en los meses de marzo y abril de 2024, se aprobaron tres proposiciones de distintos grupos parlamentarios para iniciar la tramitación de la proposición de ley para la atención integral de las personas con ELA, con el voto favorable de todo el arco parlamentario «sin distinción de partidos ni ideologías, sin parangón». Señalan a este respecto que «la unanimidad de todos nuestros grupos parlamentarios representa correctamente la respuesta unánime de toda una sociedad representada en el Congreso de los Diputados y, por tanto, debe llevarse a cabo con prontitud. Es necesario que todos los grupos trabajen los tres proyectos en una ponencia conjunta y se unifiquen en uno que recoja lo mejor de cada texto para que sea lo más útil posible para los pacientes y que en 2024 tengamos una Ley ELA. Para que el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada… por fin».

La cifra de personas con ELA en España es estable, alrededor de 4.000, pero cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos fallecen por esta causa.

ConEla recuerda la ELA no espera a nadie. «La sociedad no necesitamos disculpas, necesitamos acciones. Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario, de todas las administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y en su desarrollo posterior».

La sobrecarga para los familiares

El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares. Esto, a menudo, implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible. Por ello desde ConELA reclaman que no se obvie el plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros, que permitan vivir con dignidad a las personas con ELA y a sus familiares. Un plan que les permita elegir vivir dignamente y tomar decisiones sobre la propia vida sin estar condicionados por sus posibilidades económicas.

«Ni un solo enfermo de ELA más debe verse obligado a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que sigue permitiendo que eso ocurra, es una sociedad enferma», concluye el comunicado emitido desde ConEla.