Iguales, pero diferentes

Esta mañana la calle estaba tranquila. Una suave brisa corría por el ambiente. El paseo, se iniciaba desde la salida de casa por una acera en la que quedaban restos de la celebración de alguna familia en la terraza de un bar. Seguramente sería por un cumpleaños porque papelillos de colores todavía adornaban el suelo junto a algún matasuegras.

Tras andar un rato, me adentré en el largo paseo que conduce al Arenal. Quería hacer una ruta perfecta, la de los puentes y respirar el ambiente temprano y fresco que transmite el río Guadalquivir a su paso por Córdoba.

En este paseo, no me paré con nadie, porque todos iban con el mismo objetivo que yo, andar y relajarse.

Conforme los pasos se iban sucediendo, me vino a la mente la historia de unas amigas. Sus hijos eran diferentes, pero iguales.. Una con dos mellizos, tubo que dejar de trabajar su licenciatura porque había descubierto una discapacidad en uno de ellos, y tenía que dedicarse por completo a su crianza y educación, sin abandonar a su hermano. Otra, una separación por el nacimiento de un hijo con otra discapacidad, por la que el padre los abandonó. Ella tuvo que dedicarse a criarlo hasta que pudo internarlo en un centro especial y así poder volver a ejercer su profesión; domina cuatro idiomas.

Y me acordé de Celá y de la controversia de una ley educativa que induce a desintegrar los centros de educación especial que atienden a niños y jóvenes con especiales discapacidades, que deben ser atendidos con programas muy personalizados, según las necesidades de cada uno. Pero este es un tema que bien podría acaparar más de una columna de opinión y convertirse en una columna-novela por capítulos.

En mi meditación mientras caminaba, también me acordé del testimonio de una joven que quedaba plasmado en una página web dedicada al autismo.

Dice así: “Mi historia es un camino repleto de momentos que hay que saber apreciar.

Tengo 35 años y hoy puedo decir que soy muy feliz, rodeada de toda mi familia y mis grandes amigos.

Un 3 de Agosto vino mi gran tesoro. Abel era un niño sano aparentemente y fue mi gran alegría. Cuando tenía un año, en la guardería me dijeron que lo notaban «raro». A partir de este momento comenzó para nosotros un largo camino. Primero pensaban que era sordo y después, vinieron las apneas del sueño, la hiperactividad y un posible autismo. Yo no sabía qué hacer, me invadió una gran tristeza y sobre todo una gran preocupación, no me podía creer lo que estaba ocurriendo”. Pero estaba ahí y era real.

Durante un tiempo no supo reaccionar. Lo pasó muy mal. Fue horrible y luego la pregunta de siempre: ¿Qué hago? Se encontraba hundida sin saber qué hacer. Los demás no sabían qué decir y qué hacer, para animarla y, sobre todo ¿cómo hacer que volviera esa persona a ser alegre y con ganas de vivir?.

Continuaba en su carta: “Empezamos las terapias en un centro privado. Abel tenía 2 años y todos nos decían que podía mejorar y que la llegada de un hermano le vendría muy bien. Decidimos tener otro hijo; una decisión muy acertada. Y llegó Mario, mi otro gran tesoro. Un niño sano lleno de energía y con ganas de luchar conmigo, mi gran apoyo. Pero mi camino siguió y empezaron los cambios. Me aterrorizaban los cambios, porque todo cambio es un volver a empezar de nuevo y es muy difícil.

El primer cambio, el colegio. No quería escolarizarlo. ¿Cómo iba a ir mi hijo al colegio, si todavía usaba pañal, y no era capaz de estar sentado dos minutos? ¿Cómo iba a dejar a mi hijo en un centro con tanta gente?, y si se pierde o se despista, ¿Qué pasa?”.

Pero alguien le abrió los ojos, y se lanzó.

“Sufrimos el miedo a la opinión de las otras madres. Miedo porque creíamos que todo el mundo lo entiende o no tiene la capacidad de entenderlo. En nuestro caso en concreto, no sólo lo entendieron sino que trataron a Abel como un niño más. Para mí, que no hicieran distinciones y lo trataran como un niño más fue lo más maravilloso.

Realmente, nosotros sólo pretendemos eso, que se le trate como a otro niño. Después de todo el esfuerzo y la lucha para salir adelante con un niño autista, tan especial, y con un bebé, yo me propuse no dar un paso para atrás, ni siquiera para coger impulso…” y encontraron un gran apoyo en las asociaciones y ONGs.

Necesitaban hacer muchas preguntas, quizá sin sentido, pero querían tener respuestas a cada una de ellas, y sobre todo unas palabras que les diera el consuelo. Al final, lo consiguieron.

«Entonces comprendimos que Abel no es raro, era simplemente especial. No tenia que entender mi mundo, sino yo el suyo, y así convivir con él, compartiendo muchas cosas. Ahora puedo llenarme la boca diciendo que soy feliz. Todo lo que Abel no me da, me lo aporta Mario, su hermano, que no para de hablar, que me dice lo que necesito oír: «Mami, te queremos mucho, yo y el chache-bebé». Para mi hijo Mario, su hermano es como un bebé grande, que no habla, pero está aquí, y nos quiere un montón, porque nos mira, nos sonríe y, lo más importante, está con nosotros.»

El deseo de estos padres también debe ser el nuestro, que todo el mundo vea a estos niños como lo ven ellos, como niños alegres y cariñosos, que disfrutan las cosas de diferente manera. Es un camino duro, lleno de obstáculos, como dificultades tiene la vida. Lo importante es saber afrontarlas, porque tener un hijo es uno de los acontecimientos vitales mas importantes para el ser humano y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave puede resultar especialmente difícil, aunque al final se convierta en ilusionante. Hay que pasar por ciertas fases obligatoriamente. Se comienza por la recepción del diagnóstico a lo que le sigue la reacción de los padres. Luego hay que convivir con el autismo y su afectación a la dinámica familiar, debiéndose ajustar y adaptarse la familia a las nuevas demandas que se van planteando a lo largo del tiempo.

Una de las madres-coraje que enunciaba al principio me decía « Tendrías tantos testimonios diferentes como chicos autistas existen. Cada familia vive la experiencia con diferentes sensaciones. Yo nunca he tenido la sensación de estar hundida o miedo, sí de incertidumbre y de saber que tocaba trabajar hasta el fin de mis días… Nuestro objetivo siempre ha sido que sea feliz, que disfrute de lo que ya sabemos que le gusta y probar con él todo tipo de experiencias para ir descubriendo nuevas situaciones que le pueden hacer dichoso».

El Autismo es un gran desconocido por su infinita variedad, hay tantos autismos diferentes como autistas hay aunque haya un patrón común que es la dificultad y falta de interés por socializar que desemboca en ciertos comportamientos. Debemos ser conscientes de esa dificultad y entender aunque nos cueste comprenderlo.

Al final de mi paseo, cuando retomé la acera para llegar a casa, me acordé de un lema 'Un solo espectro, infinitos matices', el lema de la campaña por el Día Mundial del Autismo.

Para finalizar un último mensaje. Los Centros de educación especial tienen y deben de seguir existiendo, y lo más importante, la sociedad tiene que convencerse de que estos niños son iguales, pero diferentes.