Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)(I)

Esta noche dormí intranquilo. No sé si por culpa de las altas temperaturas de nuestra tierra o, quizás, por la conversación que mantuve ayer con una artista amiga de malagueña que tiene valores que ya quisiéramos poseer la mayoría de las personas. Ella es una mujer emprendedora y humanitaria que lo mismo te pinta cuadros que luego los transforma en diseños de vestidos, o es capaz de estar algunas semanas plasmando dibujos infantiles para decorar las paredes de las salas infantiles de un hospital. Tiene un corazón que cuando hablas con ella se escucha el sonido de su bombeo y está presente con su aportación en cualquier acto benéfico.

Pero lamentablemente a las personas más humanitarias y especiales también les llega la época nefasta. Esos días en los que quisieras no levantarte de la cama y permanecer dormido ante la impotencia que se siente cuando un familiar muy cercano entra en el rail del tren de la vida que solo te conduce a un lugar final sin vuelta posible, sin parada en la que te puedas bajar.

Su esposo falleció de ELA, esa enfermedad que tanto hay que investigar todavía, y a la que hay que dedicar leyes especiales, sólo para ella. y a la que tenemos que reconocer que «los acompañantes» o familiares más cercanos tendrían que tener más apoyo en esas tareas que no todo el mundo es capaz de soportar, necesidad que en mayor o menor grado está presente en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas.

Me decía en nuestra conversación… «Cuando la enfermedad hace acto de presencia en nuestras vidas todo cambia. Aunque el cambio lo vivimos de forma paulatina, es como que la vida te va poco a poco preparando,… para que te despididas de ella, de los momentos más singulares como, los cumpleaños, las onomásticas, los aniversarios…. A partir de su marcha, esos momentos nunca vuelven a ser iguales, te lo aseguro». También comentaba que «El primer año es diferente, el siguiente y restantes se sobrellevan, pero el último es horrible. La felicidad, ilusión y tu rostro se convierten en tristeza, de tal forma que, cuando llegan días alegres como la Navidad, desearías cerrar los ojos y no despertar hasta el día 7 de enero para evitar que la amargura haga acto de presencia y no puedas disimularlo delante del enfermo».

Nuestra «madre coraje» y «esposa ejemplar», me confesaba que… «Ves al resto de personas y te preguntas ¿Por qué nos tuvo que pasar a nosotros?. Hay fiestas y celebraciones que siempre son entrañables y se convierten en un largo mal sueño, en el que haces de tripas corazón por tus hijos y ellos lo hacen por su padre o madre enfermos. Es muy triste, casi inexplicable. Pero a veces nos engañamos a nosotros mismos. Hay muchas personas desconocidas que después de atravesar por una enfermedad, más larga o más corta,… mira las sillas vacías que han quedado en el que fue un hogar alegre, lleno de cánticos y sobre todo mucha ilusión. Nunca esas fiestas serán las mismas que antes de hacerse presente la enfermedad,… o de llegar el final del camino; en nuestro hogar o en cualquier hogar».

Después de la ducha de rigor y el café rápido de la mañana comencé mi camino por la acera buscando nuevas rutas. Decidí ir por el Vial Norte, uno de los grandes ejes de conexión de la ciudad que es muy frecuentado tanto en su gran acerado abierto como en la zona arbolada y ajardinada. Me disponía a encontrarme con alguien que diariamente tiene la costumbre de caminar por las mañanas, al menos una hora por estos parajes. Me refiero al neurólogo cordobés Francisco Cañadillas, que tanto ha luchado a su nivel contra esa terrible dolencia que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Y efectivamente por allí estaba. Después del lógico saludo y abrazo, -no olviden nuestra relación familiar-, y andando a la sombra de la zona ajardinada, le comenté los casos que conocía de esta terrible enfermedad y, poco a poco, fue desmenuzando esos detalles que todos debíamos conocer sobre la ELA. Y comenzó por el principio … “Primo, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig en recuerdo a un famoso beisbolista estadounidense que la sufrió en los años 30, es una afección neurodegenerativa progresiva que alcanza a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, responsables de controlar el movimiento voluntario de los músculos (neuronas motoras), lo que incluye actividades como caminar, hablar, masticar, deglutir y respirar. El sujeto poco a poco ve desaparecer su masa muscular y se va paralizando por completo, conservando casi hasta el final, solo la motilidad ocular, con la cual puede comunicarse y todo esto manteniendo la mente intacta lo cual acentúa aún más el sufrimiento.

Un ejemplo de actividad cerebral perfecta es la del físico teórico, astrofísico y cosmólogo Stephen Hawking que continuó con sus investigaciones en condiciones físicas precarias. Actualmente no tiene cura ni una terapia que frene su evolución. Llega un momento que para poder sobrevivir necesitan una traqueotomía y ventilación mecánica: Su expectativa de vida suele situarse entre 3 a 5 años tras el inicio de los síntomas”.

Nada más terminar su primera exposición empezaron a aflojárseme las piernas. Le dije que me explicara, pero no tanto… Y me contesto que si quería conocerla debía de escucharlo,… y siguió.. «La prevalencia de la enfermedad en las poblaciones europeas es de alrededor de 3 casos por cada 100.000 habitantes. En España se diagnostican entre 700 y 900 casos nuevos al año. Su incidencia máxima se sitúa entre los 60 y 70 años de edad. En nuestro país, unas 4.500 personas malviven con esta enfermedad. Ya es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común tras el Alzhéimer y el Parkinson».

A mi pregunta de si existía una causa exacta de esta enfermedad, no dudó en afirmar que… “La causa exacta de la ELA aún no se comprende y aunque un pequeño porcentaje de los casos (5-10%) son familiares, con herencia, habitualmente, autosómica dominante secundarios a mutaciones de genes concretos, pero la gran mayoría son esporádicos y se les presupone un origen multifactorial.

Tras una parada para beber agua en una fuente cercana para deshacer el nudo que se iba formando en mi garganta, entramos en un tema muy importante en todas las enfermedades degenerativas, me refiero a la dependencia y la necesidad de asistencia. Sobre esto me decía… «Todo ello se traduce en la necesidad de cuidados continuados especializados, 24 horas al día los 365 días del año. Las familias se ven sobrepasadas e incapacitadas para cubrir las necesidades de una persona completamente dependiente y requieren un cuidador experto con formación adecuada»… y siguió aclarando que… «La entrega y buena voluntad del familiar o cuidador informal, no es suficiente y terminan auténticamente extenuados. Prácticamente el 100% desarrollan el conocido como síndrome del cuidador quemado caracterizado por la presencia de ansiedad, depresión, desesperanza, apatía, cansancio, falta de energía, agotamiento, cambios de humor, irritabilidad, resentimiento, insomnio, dificultad de concentración, apatía, pérdida de apetito, cefalea, o abuso de sustancias nocivas. Estas personas tienen sentimiento de culpa, dejan de lado sus actividades de ocio y diversión, así como a sus amigos, para dedicarse plenamente a la tarea del cuidado y pueden presentar aislamiento social, sentimiento de soledad e indefensión».

Y la pregunta lógica… ¿Tenemos una regulación que desarrolle al menos estas necesidades?.. Y me aclaró que… «Actualmente existe la Ley 39/2006, que desarrolla el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, pero sin embargo la falta de previsión han provocado que la cobertura a la dependencia siga descansando fundamentalmente en los cuidadores»… aunque yo le respondí que había llegado a mis oídos que el Congreso de los Diputados había aprobado por unanimidad una proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la esta enfermedad (Ley ELA), impulsada por la formación de Alberto Núñez Feijóo, no dudó en contestarme que… «Bueno, es un primer paso, pero en realidad lo consensuado es su tramitación. Ahora se someterá a enmiendas antes de su ratificación en el pleno».

Ante un tema tan apasionante y desconocido y con tanto camino que recorrer urgentemente, permítanme que el viernes que viene sigamos. Aún hay muchas cosas que me comentó el doctor que tienen que conocer. Una columna de opinión tiene un límite de palabras y luego me tira de las orejas el jefe de redacción por pasarme de ese límite, que ya me pasé. La semana que viene seguimos, porque de la Esclerosis Lateral Amiotrófica no se escribe todos los días.