Juan Carlos Unzué, todo un ejemplo en la lucha contra la ELA
Por qué los pacientes con ELA, como Juan Carlos Unzué, deben decidir si hacerse una traqueostomía
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central
Juan Carlos Unzué, ex portero del Osasuna, Barcelona, Sevilla, Tenerife y Oviedo y ex entrenador de fútbol, fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica o ELA en febrero de 2020, desde entonces no ha parado de visibilizar esta enfermedad para la que, a día de hoy, no hay cura.
En una entrevista en RNE, explicó que debía de dejar de comentar los partidos de Dazn porque el avance de la enfermedad limitaba su capacidad respiratoria y suponía un esfuerzo a la hora de hablar.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.La ELA amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración y se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos
Por qué la traqueostomía
Cuando las personas con ELA, como es el caso de Juan Carlos Unzué, tienen niveles bajos de oxígeno, generalmente es porque tienen debilidad muscular respiratoria. Los músculos que controlan su respiración pueden ser demasiado débiles para inhalar suficiente oxígeno y exhalar suficiente dióxido de carbono. Por esta razón, es posible tener niveles más altos de dióxido de carbono en su sangre.
La totalidad de las sociedades científicas incluyen la traqueostomía en sus árboles de decisión sobre la ELA. Los médicos explica que la traqueostomía es la forma de conseguir una vía de acceso seguro para extraer las secreciones y conservar la ventilación alveolar cuando ya resulta imposible hacerlo de forma no invasiva.
No todos los que tienen ELA necesitarán o elegirán tener una traqueostomía, pero puede llegar un momento en el que sea necesario para mantener la respiración. Puede que tenga debilidad respiratoria que ya no se pueda tratar con una máscara y ventilación no invasiva. También puede necesitar una traqueostomía para ayudar a eliminar las secreciones de sus vías respiratorias.
Una traqueostomía es una abertura quirúrgica en el cuello. Se inserta un tubo corto en la garganta que mantiene la vía aérea abierta. Un equipo portátil de ventilación respira por el paciente, la máquina de respiración insufla aire a través del tubo y hacia los pulmones. El aire de los pulmones fluye a través de la abertura de la traqueostomía en la garganta, en lugar de por la nariz o la boca.
La renuncia de Unzué
Pero si algo sorprendió de la entrevista al deportista fue su renuncia a realizarse esta operación: «Hace dos o tres años firmé mis últimas voluntades. Dentro de esas últimas voluntades estaba la pregunta de si quería hacerme la traqueostomía. En aquel momento dije sí, totalmente convencido. Y hoy os tengo que decir totalmente convencido que no me la voy a hacer cuando llegue ese momento», confirmó Unzué.
El deportista y comentarista deportivo afirmó: «Siento que no voy a tener la calidad de vida suficiente para estar contento, para disfrutar. Y prefiero marcharme un poco antes, pero con la sensación de que mi vida ha sido una vida plena hasta el último día».
Desde Les Turner Amyotrophic Lateral Sclerosis Foundation explican que, aunque el uso de la ventilación invasiva mantendrá con vida al paciente, no curará ni detendrá los síntomas de ELA.
En el caso de no desear la traqueostomia, al paciente con ELA se le administrarán medicamentos para aliviar cualquier molestia y hacer que los últimos momentos sean lo más pacíficos posible.
